Demenca je pogosto označena za epidemijo 21. stoletja, pa tudi za najdražjo bolezen. Je diagnoza, ki kot senčni dvojček sledi civilizacijskim pridobitvam zahodnega, razvitega sveta. Napredek medicine, daljša življenjska doba ter obenem nevzdržna starostna piramida, kjer »baby boom« generacije iz prvih desetletij po drugi svetovni vojni pozneje niso nadomestile primerljivo velike generacije, so ustvarili glavne pogoje za stanje, ki šele postaja zares nevzdržno. Kako pristopati do vedno večje, vedno starejše in vedno dlje živeče skupine starostnikov z demenco, ki imajo obenem na voljo vedno manj kvalificirane (in zato vedno dražje) delovne sile, ki bi skrbela za njih? Ko se začenjamo bolj odkrito pogovarjati o demenci in ko postajajo oddelki domov za starejše, kjer bolniki preležijo cele dneve pod vplivom pomirjeval ali celo privezani na posteljo, vedno bolj nesprejemljivi, padajo tudi nekdaj samoumevni miti. Na primer ta, da bolnikom z demenco tako ni nič hudega, ker da so popolnoma v svojem svetu in ponovno doživljajo svoje otroške trenutke. Resnica je kajpak manj idilična; res je, da se bolniki namesto nedavnih dogodkov pogosteje spominjajo otroških in mladostniških dni, vendar pa pogosta agresija, nasilje, obup in zmedenost niso znak kakšne idilične izoliranosti od realnosti ali vrnitve v otroštvo, ampak permanentne in nezamisljivo strašne psihološke stiske: kje so se znašli in zakaj, kdo so in kdo jih obkroža.
Razmere v sanatorijih 19. stoletja so upravičeno že dolgo primer nerazumevanja stisk spremenjenih duševnih stanj, vendar pa ni malo razmer v domovih za ostarele, ki so po današnjih standardih skoraj podobno barbarske …
Med arhitekti so po drugi strani pogoste debate o spominu, o nostalgiji in o prostoru; o moči oblik, vonjav, svetlobe in materialnih asociacij, ki zgrajenim abstraktnim objektom šele dodajajo plasti človeških življenj. Problematika namestitve in terapevtskih okolij za dementne bolnike pa je pravzaprav ena najočitnejših priložnosti, kako se takšne, pogosto nekoliko samozaverovane debate, lahko uporabijo v prid izboljšav vsakodnevnih življenjskih razmer velikega števila močno travmiranih ljudi v stiski. Trenutno število Slovencev z demenco ocenjujejo že na 32.000; povprečno z boleznijo živijo deset do petnajst let. Večino te dobe pogosto obremeni tudi večje ali manjše število sorodnikov, saj pridejo dementni bolniki v domove najpogosteje šele v zadnjem stadiju te praviloma nereverzibilne bolezni. Domnevamo lahko, da se bodo te številke s časom še povečevale. V celi vrsti slabih in celo zastrašujočih novic pa je tudi vsaj ena dobra: mnoga okolja in še posebej domovi za ostarele lahko z relativno majhnimi posegi dosežejo mnogo bolj kvalitetno ter humano okolje za bolnike ter posledično tudi za prekomerno obremenjeno osebje.
Obdati bolnike z okusi in vonjavami njihovega vsakdanjega okolja v otroštvu in mladosti vključuje cvetlice, sadno drevje in celo vonj svežega perila …
Pred nekaj leti sem imel priložnost sodelovati pri projektu ureditve zunanjih površin enega izmed slovenskih domov za ostarele; med njimi je bil predviden tudi vrt za dementne bolnike (ki se na žalost (še) ni izvedel). Takrat sem se prvič spoznal z nekaterimi na prvi pogled kontraintuitivnimi pravili urejanja prostorov za bolnike s tem stanjem. »Vrt za dementne bolnike« se morda sliši kot majhen kozmetični popravek, ki bi pred javnostjo in svojci z majhno investicijo skril vse strukturne probleme prenapolnjenih in človeka nevrednih razmer na oddelkih z bolniki. Vendar ima vrt, če k njegovemu oblikovanju pravilno pristopimo, vse možnosti, da postane blagodejno okolje ter celo terapevtsko orodje. Nekaj pravil je očitnih in veljajo za vse prostore, kjer živijo dementni bolniki: pomembna je preprostost in preglednost brez vizualnih ali fizičnih ovir, ki bi lahko dezorientirale in prestrašile bolnike. Demenca resno poslabša sposobnost orientacije v prostoru. Nujna je tudi ograditev prostorov, namenjenim bolnikom, tako da ne morejo zatavati izven kontroliranega in varnega okolja. Če kje, namreč tu velja, da je zid namesto jetništva pogoj (sicer hudo omejene) svobode – vsekakor bolj kot tavanje in panična izgubljenost, ki jo lahko posredno spremljamo vsake toliko časa v obvestilih Policije, da je neznano kam izginil ta ali oni starostnik.
V podeželskih okoljih je dobrobitna navezava na vonjave in podobe, ki so morda po preteku pol stoletja ali več že izginile.
Načela oblikovanja kmalu postanejo bolj subtilna. Bolniki z demenco se pogosto ne spomnijo ključnih dejstev, imen in obrazov iz svojega življenja, po drugi strani pa nekatere relativno kompleksne dejavnosti, ki so povezane z dolgoletno rutino in z drugimi centri v možganih, lahko nemoteno opravljajo naprej. Rutina, predvsem pa obdanost z vonjavami, barvami, materiali iz otroštva, blažijo paniko in obup ter pomagajo pri občutku varnosti. V podeželskih domovih za ostarele, kjer so večinoma nastanjeni ljudje, ki so odraščali na kmetijah, so lahko najbolj preprosti ukrepi na takšnih vrtovih zasaditev dišavnic, rož in drugih rastlin, ki so bile nekdaj pogoste na okoliških vrtovih in poljih (pa so morda do zdaj že izginile). Znano je, da sta okus in vonj mnogo močnejša sprožilca spomina kot pogled ali sluh. Podobno velja tudi za vonj sveže opranega perila in druge, z rutino vsakdanjega življenja povezanimi aktivnostmi. Sušenje perila v vrtu lahko tako obenem postane tudi terapevtska dejavnost.
Avtobusna postaja na območju doma za starostnike v Kölnu, kjer avtobus nikoli ne ustavi – stoji izključno za terapevtske namene dementnih bolnikov …
Nato pa dospemo tudi do bolj inovativnih terapevtskih zasnov; znano je, da lahko nekateri bolniki kljub demenci brez težav vozijo avto. Nekateri priročniki popolnoma resno predlagajo, da se v takšne vrtove namesti avto starejšega modela (ki več ne deluje, obenem pa starostnikom predstavlja model vozila iz njihove mladosti ali zgodnje odrasle dobe), kjer se lahko bolniki občasno usedejo in »vozijo«. Tak ukrep morda deluje kot cinična ali celo nespoštljiva vrtna igrača, vendar pa ima pomembno blažilno funkcijo, podobno drugemu nasvetu, ki v vrtu predlaga umestitev avtobusnega postajališča. Oba za kratek čas omogočata terapevtski občutek »pobega« in svobodne odločitve, obenem pa ne ogožata zdravja in življenja starostnikov. Takšni in drugi ukrepi imajo po trditvah raziskovalcev neverjetno uspešne, čeprav posredne učinke, ki zavirajo in včasih tudi pomagajo ustaviti napredovanje demence. Vsekakor predstavljajo bolj vzdržno in humano alternativo »upravljanju« z bolniki kot narobe delujočimi telesi, ki jih je treba imobilizirati na čim bolj racionalen način, kjer potem čakajo svojo usodo. Z demenco se moramo navaditi živeti, zato morata tudi arhitektura in oblikovanje začeti razmišljati v večini tujih parametrih zmedenega in neznanega, obenem pa vedno bolj pogostega sveta dementnega bolnika. To je eno izmed še vedno premalo raziskanih področij, kjer bi oblikovanje prostora radikalno, hitro in z relativno majhnimi investicijami lahko vplivalo na dvig kakovosti tisočih ljudi v stiski. Navsezadnje se takšnih potencialnih uspehov pri nas ne moremo ravno pogosto nadejati.
Miloš Kosec
*
Radovedni?
